50岁母亲被确诊渐冻症后:熬了4年多,花了80万,还是走了

更新时间:2022-08-24 08:40:29作者:未知

50岁母亲被确诊渐冻症后:熬了4年多,花了80万,还是走了

2016年1月20日,北京大学历史系在读博士生娄滔,被查出患了渐冻症。

此时,她才刚刚读博不到一年:

2015年4月,娄滔以笔试第一、面试第一名的成绩,考入北京大学历史系,攻读古埃及史专业博士学位。

患病之前,她外形清秀,爱笑、阳光自信,在确诊“运动神经元病”350天后,娄滔最终带着不能在父母面前尽孝的遗憾,离开了人世。


娄滔

每年的6月21日,是世界渐冻人日。

渐冻症的发病率发病率为每10万人中1-2人,目前国际上还没有很好的医治方法,只能延缓生命。

即使是延缓生命,最多也就延缓5年,很多人在确诊两三年就去世了。

像北大博士娄滔确诊后,才1年的时间就离开了人世。

而渐冻症最著名的患者,就是霍金了。


霍金

今天要写的是一个50岁的普通母亲,她在确诊渐冻症后,在家人的悉心照顾和陪伴下,她熬过了4年的时间,最终离开人世。



2018年,28岁的刘彬怀孕了,孕期她一直住在娘家,平时生活都是母亲王中妹在照顾她。

当刘彬怀孕三个多月的时候,母亲说自己的右手感到发麻、无力,有时连东西都拿不住。

而在此前,王中妹的身体一直很好,她性格也很开朗。


王中妹

当时,家人还没太在意,因为王中妹的身体素质一直不错,最初去看医生,医生也以为是颈椎病导致的。不少颈椎病严重的人,也有这个症状。

一开始就当成了颈椎病来治疗,但治疗后一点效果都没有。

在刘彬的儿子出生后,王中妹右手发麻的情况更加严重了。

于是,刘彬的姐姐刘静带着母亲到了县城医院检查,但做了几次检查也检查不出病因。

后来,为了弄清病因,刘静带着母亲到了江苏省中医院检查。

省医院的医生了解情况后,就让挂神经科。

为了弄清病因,医生给王中妹做了肌电图检查,这种检查对病人来说,非常痛苦:

用很长的那种针,一根一根地扎进身体,整个过程持续好几个小时。
等扎完,已经记不清扎了多少针。

在医生面前,王中妹强忍着不哭出来,但是做完检查,她还是忍不住哭了一场。

经过一系列的检查,最终王中妹被确诊得了渐冻症。


王中妹

当医生说出“渐冻症”三个字时,刘静姐妹和父亲都不知道这个病症是什么。

医生当时支开了病人本人,对刘彬姐妹说:

“这个病还没有治愈的先例,只能延缓生病,最多也就5年,很多确诊后也就一两年的时间。”
“回去后,想吃什么就给她吃,有什么心愿没达成的,就尽量帮助她实现。”

听了医生的话,刘彬姐妹眼里已经是泪光闪闪。

通过医生的介绍,包括上网查询,刘彬和妹妹才了解到,渐冻症的患者最初的症状是出现肌肉萎缩,最初是手指肌肉萎缩,然后是四肢肌肉萎缩。

随着肌肉一步步萎缩,患者会一步步地失去语言能力、进食能力甚至呼吸能力。
最后阶段会出现“只有眼珠能动”,最终因呼吸衰竭而死亡。

换句话说,患者会一步步地走向死亡,期间会有很多痛苦。

而对于照顾的人来说,这是一个难度很大的活。

确诊的时候,王中妹只有50岁。她只有两个女儿,两个女儿也只相差一岁。



1988年,王中妹20岁,和大自己4岁的刘永华结婚了。

刘永华也是个苦命的孩子,小时候就没了父亲,12岁的时候母亲又撒手人寰,只剩下他和姐姐相依为命。

两人结婚时条件很差,刘永华当时在南京第三毛巾厂上班,住的是单位分配的集体宿舍,就是那种很简陋的筒子楼。

宿舍里除了一个桌子,一张床,啥也有没有。

但王中妹一点都不嫌弃刘永华的贫穷,两人结婚了。

婚后第一年,大女儿就出生了,叫刘静,又过了一年,小女儿刘彬也迫不及待地出生了。

因为没有老人帮忙带孩子,王中妹在生了孩子后就辞职了,在家带孩子。

两个孩子只隔1岁,当时她一个人带两个孩子, 又要操持所有的家务,可想而知,有多劳累。

当时养家只靠刘永华一个人的工资,经济方面也非常拮据。


王中妹与家人

不过,王中妹性格很开朗,生活的难题在她眼里都不是问题:

她总是变着变样为家人做好吃的,尽管这非常累。
她还用一些亲戚送的布料,给姐妹俩做好看的衣服。

她对自己非常节省,但对两个女儿,又很大度。

有一年春节,她给两个女儿各买了一双新皮鞋,那时不是所有的人家都买得起皮鞋。

当时,一双皮鞋卖20多块,而丈夫的工资也才100多元。为了让女儿高兴,她一点都不吝啬。

但她对于自己的穿,却异常节约,舍不得买新衣服,有时过新年,也舍不得买新衣服。


王中妹和女儿

每年过年,她都会给两姐妹做新衣服,而她自己却穿旧衣服,甚至丈夫穿剩下的棉衣,她也会继续拿来穿。

在她的精打细算下,一家4口的生活过得虽然不富裕,但充满了欢乐。

姐姐刘静性格比较文静,妹妹刘彬从小就很顽皮,经常惹祸。小时候刘彬惹了祸撒腿就跑,母亲还会在后面追着她跑。

2012年,23岁的刘静结婚了,是自己的初恋,婚后她生下了两个孩子。

她开始体会到母亲的不容易。

2018年,妹妹刘彬生下儿子,为了方便照顾,王中妹让她回娘家住。

也就在这一年,姐姐刘静离婚了,离婚后,她带着儿子生活。刘静不到30岁就离婚,肯定让做母亲的担忧。

而刘彬的孩子出生,这无疑对王中妹来说,是一件喜悦的事。

但刘彬的孩子出生后不久,她就被确诊患了渐冻症。这意味着她再也无法抱小外孙了。



确诊不到半年,王中妹就需要坐轮椅。

尽管家人对她隐瞒了病情,但她预感到自己得了不好的病。

刘彬开导母亲:只要努力,一定会治好的。


王中妹

但王中妹知道女儿只不过是安慰自己。她已经感觉到自己的身体机能在快速下降。

在得病之前,王中妹性格开朗,凡事不爱计较,她还喜欢打麻将,也喜欢跳广场舞。

外人很难想象,这么一个乐观开朗的人,竟然突然间得了渐冻症。

王中妹和丈夫一直住在一栋没有电梯的楼房的四楼。

在王中妹被确诊患了渐冻症后,考虑到将来行动不便,两个女儿曾想卖掉老房子,然后置换一个小一点的带电梯的房子。

但是,王中妹不同意,她觉得自己在这里住久了,很多邻居都很熟了。

没办法,刘彬只好为母亲买了一个爬楼椅,而一个爬楼椅就花了7000元,这相当于刘彬两个多月的工资。

最初王中妹四肢无力,但在家人的搀扶下,她还可以去楼下走走,透透气。

但是后来她站立都觉得非常吃力,为了让母亲多呼吸新鲜空气,两姐妹不得不买了轮椅。

王中妹的丈夫、女儿都要工作,而王中妹到了2018年夏天,她24小时都需要有人看护。

为此,姐妹俩只能请护工来帮忙照顾。

但照顾渐冻症的病人,非常辛苦,前后来了18个护工,都是干不久,就不愿意再干了。加工钱也不愿干。

最终,护理病人的事情主要由丈夫和两个女儿一起分担。

王中妹的丈夫在派出所里当辅警,好在单位与家里不远。

刘永华的单位知道了他爱人的情况,就允许他下午3点上班,这样他可以在下午3点前照顾妻子。

4点左右,两个在幼儿园工作的女儿,就下班了。这样她们就可以接替父亲来照顾母亲。

姐妹俩一个负责做饭、洗衣服、搞卫生,一个负责与母亲聊天,喂母亲吃东西、喝水。

一开始,王中妹可以进食,但需要一口一口地喂。

后来,王中妹失去了咀嚼能力和进食能力,只能通过鼻饲的方式为她输入营养液。

李永华对老伴很细心,为了提高王中妹的身体免疫力,他想方设法地制作各种营养丰富的流食。

每一顿流食里,萝卜和蜂王浆是必不可少的,李永华看多很多营养方面的书,觉得萝卜和蜂王浆可以提高免疫力。

等到了深夜12点,照顾王中妹的担子,又由丈夫李永华来接替。

姐妹俩每天还会为母亲按摩,刺激肌肉,这是医生交代的。

除此之外,帮妈妈翻身、擦身子也是一件重活,因为肌肉萎缩严重,她无法坐起来,也不能自主翻身,往往需要四五个人一起齐心协力才能完成。

虽然很苦很累,但姐妹俩一起坚持着。

对于卧病在床、无法起床的病人,最怕的是生褥疮,一旦生了褥疮,病人将痛苦不堪,而且很容易感染,引起并发症。

所以,每隔几天,姐妹俩就会为母亲全身擦洗一遍,顺便帮她到处按摩,促进血液循环。

往往全身擦洗和按摩一遍,需要两三个小时。


王中妹

等忙完,两个女儿往往都已经满头大汗了,但看到母亲露出舒服的笑容,她们又觉得一起都值了。

有句话是:养儿方知娘辛苦。

两个女儿此时都已经生养了孩子,深知母亲将一个小婴儿照顾大,吃了许多苦,不是一件容易的事情。



护理渐冻症病人,除了要付出很多精力来照顾,最大的挑战莫过于治疗费用了。

为了给母亲治病,前后总共花了七八十万。


王中妹

父母多年的积蓄,还有姐妹俩的积蓄,都投了进去。

刘静姐妹在幼儿园工作,薪资并不高,每人每年工资也就是四万左右。

尽管如此,还是没能治好王中妹的病,还是只能眼睁睁地看着她身体机能逐渐萎缩。

3800元的一盒药,只够吃一个月,这个药王中妹足足吃了2年。

但如此昂贵的药,依然没能挽救她。

到后来,她需要依赖氧气机和呼吸面罩。

为此,王中妹将头发剃光了,其实她很舍不得一头秀发,但是在病魔面前,她无可奈何,她哭了,哭得很伤心。

在确诊后的第二个冬天,王中妹的病情更加严重了。

到了2020年底,王中妹的呼吸都变得困难。病情在一步步地走向医生说的情况。

王中妹常常痛苦地晚上只能睡2-3个小时。

为了帮助她呼吸,家里买了两台呼吸机和制氧仪,还买了专业病床。这才让母亲能睡上六七个小时。


资料图

到了后来,王中妹已经无法自主吐痰,需要别人为她吸痰。

吸痰对于病人来说是个痛苦的过程:

一是伴随呼吸困难,病人很难受,
二是肌肉萎缩本来就带来很大的疼痛。

有时,吸痰时,王中妹感到非常痛苦,她甚至希望家人为自己拔掉呼吸机,一死了之,从这痛苦中解脱出来。

到了后面两年,王中妹已经不能说话,她只能用眼神来示意。

很多时候,她头脑群清醒的知道一些事,但无法说,也无法动。

这还不是最痛苦的事,最痛苦的是她要忍受身体萎缩打来的巨大痛苦。

这种痛苦,让人有时觉得生不如死。

但王中妹的丈夫和两个女儿,怎能拔掉呼吸机任由死神夺走母亲的生命呢?

尽管医生说这种病目前还无法治愈,但是他们很希望能出现奇迹。

但奇迹最终没有出现,母亲最终在2022年7月13日凌晨离开人世。

相对于很多渐冻症患者,王中妹在确诊后还坚持了4年多,这个存活期,比起很多同类病患者,还算是长的。



王中妹在离开人世前,她为自己选好了用作遗照的照片。

一般遗像是黑白的,但王中妹希望自己的遗像是彩色的。


王中妹

她说这样看起来美一点,然后希望家人以后看到照片时,不要那么悲伤,要好好地活下去。

对于刘永华来说,58岁,他就失去了和他相濡以沫的妻子。

当初结婚时,自己一无所有,但王中妹一点都不嫌弃,也没提什么条件,就和他结婚了,还为他生下两个女儿。

本来按照刘永华的想法,希望退休后,能够带着老伴去各地旅游。

王中妹节约了一辈子,在确诊前很少出去旅游。刚确诊的时候,当时王中妹身体状况还还没那么糟,一家人飞去了青海旅游。

这次旅游,成了一家人最为快乐的时光。

本来家人还帮她办了护照,准备去东南亚沿海一带玩玩,圆她的心愿。

可是,如今,老伴却先走了,这成了他心底永远的遗憾。

在确诊渐冻症前,王中妹还希望帮小女儿带刚出生的孩子。

看到刚出生的小外孙,她内心充满了欢喜。

两个女儿都是她一手带大的,看到两个女儿陆续成家、生孩子,她感到欣慰。

可是,她没想到,病魔来得如此凶猛,让她措手不及。

她本来那么喜欢跳舞,那么爱美,却突然间得了渐冻症。


王中妹一家

这4年来,两个女儿为了照顾她,也付出了很多,不仅拿出了自己的全部积蓄,还耗费了许多时间和精力来照顾母亲。

陪伴是最长情的告白。正是家人的悉心照顾,她才熬过了4年多。

虽然她还是走了,但想必她走的时候是安然的,因为这4年多的时间,无论是丈夫,还是女儿,都一直陪伴在身边,一直无微不至的关心着她,一直在试图减轻她的痛苦。

刘彬生下儿子不久,母亲就确诊渐冻症了。

此后,她的主要空余时间就是用来照顾母亲,相反,对孩子的陪伴很少。

母亲走了后,她才猛然意识到,自己亏欠了儿子很多。

所谓亲情,其实就是在彼此陪伴和照顾中,培养起深厚的感情。

为此,她趁暑假,带着儿子去离南京不远的杭州,旅行了几天,以弥补过往对儿子的亏欠。

刘彬的儿子还小,还不懂得亲人离世意味着什么,但是随着岁月的流逝,他最终将会懂得。

亲情的牵绊,让人有时变得脆弱,不忍看到爱的人生病离去,


王中妹年轻时

但也正是亲情的存在,让小孩子能够无所畏惧地面对这个世界,让一家人能够彼此照应,彼此温暖。

王中妹曾经用自己的爱和善良,温暖了丈夫和女儿的心,在她患了渐冻症后,丈夫和女儿又用爱来温暖她的心。

双向流动的爱,会让家人之间感情纽带更深。

虽然王中妹最后还是走了,但是她依然活在丈夫和两个女儿心中。丈夫将她最后告别的照片设为手机屏保。

从这个层面看,她从未走远过。

爱,是这个世界上最美丽、最能打动人心的东西。

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